Toto povídání ráda bych věnovala lidem s roztroušenou sklerózou, ostatní jistě prominou. Mnoho lidí s touto nemocí obrací se na mě o radu, a jelikož také bojuji s touto nemocí, tak bych chtěla základní otázky, které mi pokládáte, zahrnout právě do tohoto článku.

Je to skutečně boj s větrnými mlýny, kdy nemůžeme vyhrát, dříve nebo později nás dostihnou a zvítězí. Na to je ale dost času. Turo nemoc dostali jste do života proto, abyste si mnohé uvědomili, udělali restart svého života, zjistili, co je pro vás důležité, a čemu není zapotřebí věnovat svou energii.

Ano, mnohé z nás postihuje více či méně tato naše přítelkyně. Ano, je to přítelkyně, která putuje s námi, občas nás zradí, občas nás podrží. Každý z nás má dny, kdy o této přítelkyni ani neví, a dny, kdy se připomene velice rázně. Ale to nic nezmění na našem boji, boji s těmito větrnými mlýny. Možná je každý schod jinak veliký, i když tomu tak není, možná jsou dveře příliš úzké, možná ztrácíte vlasy i zrak, možná občas nedokážeme vstát z postele, ale naše duše tím ještě více zesiluje. Jsme schopni vnímat svět, který je pro mnohé lidi uzavřený, neviditelný, jsme schopni naslouchat naše nitru. Ptáte se mě, jak se toto dá zvládnout, a vězte, že to skutečně lze, pokud máte tu správnou motivaci. Motivací měli byste být vy sami, motivací je vaše rodina a přátelé, motivací je práce, která vás baví, i když občas vše nejde tak, jak byste si sami představovali. Najděte si tu svou motivaci a snažte se o rovnováhu ve svém životě. Spousta z nás byla ve velkém pracovním vytížení, přehlížela ty, jež nás mají rádi, a věnovala čas těm, kteří nezaslouží si naší pozornost.

Možná probudili jste se a zjistili, že ti, kterým na vás záleželo, už vás nepohladí, nepotěší dobrým slovem. Jsou zcela jinde, v jiném světě, a teprve teď si uvědomujete, co jste mohli udělat a neudělali. Možná je pozdě na to říkat si, jak byste co udělali jinak, je na čase udělat to jinak. Je třeba si klást otázku: Co bych si skutečně přál? Co bych chtěl ještě v tomto životě dokázat, prožít, udělat? Neodkládejte své sny a přání, ale vykročte, vykročte do dnů, které vám ještě zbývají. Mohou to být dlouhé roky, ale také nemusí. Člověk nezná dne ani hodiny, a každé promarněné chvíle je škoda.

Setkáváme se společně už dlouhý čas, bojíte se různých věcí, zvláště zhoršení této nemoci. Je třeba zůstat v klidu, nastavit svůj vnitřní klid, starosti pustit z hlavy a soustředit se na to, co je pro vás skutečně důležité. Není třeba bát se injekcí, které vám pomáhají, není třeba proklínat den, kdy není vám nejlépe, protože i tyto dny jsou vám dány jako dar, kdy je třeba odpočívat, nikam se nehonit, nepřemýšlet o zítřku. V tu chvíli je čas zastavit se a rozjímat. Vypustit vše a věnovat se jen sami sobě.

Spousta z vás má největší strach z toho, že nebude moci chodit, z oslabení, únavy, vyčerpání. Ale i toto lze krásně ovlivnit. Pokud se vám zdá, že začínáte slábnout, lehněte si na chvíli, odpočiňte si. Nic vám neuteče. Ještě nikdy nic neuteklo. V tu chvíli je třeba myslet jen na sebe, a uvidíte, že po pár desítkách minut vás to přejde a opět zase se budete cítit dobře.

Někteří z vás, zvlášť v začátcích, řeší, jak to říci rodině, přátelům, a dalším lidem, na kterých vám záleží. A hlavně, jak se s tím poprat sami v sobě. Ano, pro mnohé je šok dozvědět se tuto diagnozu, zprávu, kdy vlastně víte, že onemocněli jste nevyléčitelnou nemocí, na kterou neexistují léky k vyléčení, ale jen k udržení v mezích, v latentní fázi. Neznáte dne ani hodiny, kdy by se tato nemoc mohla projevit v plné síle. Na to však není dobré myslet. Prvním krokem je toto přijmout. Není třeba říkat si - proč zrovna já? - protože toto postihuje hlavně workoholiky, lidi, kteří musí být stále v pohybu. Proto zrovna vy. Ano, úspěšní a nepřetržitě pracující lidé, mezi něž většina z nás patří, lidé, kteří neumějí říci NE, a rozdají se pro ostatní, trpí právě touto nemocí. Není již cesty zpátky, není dobré říkat si, co by kdyby, je třeba se k tomu postavit se vztyčenou hlavou, přijmout a neohlížet se zpět. Minulost napravit nejde, ale lze řídit svou budoucnost. Pozastavte se tedy a přijměte tuto nemoc jako požehnání. Jako jedni z mála lidí můžete se zastavit, vše přehodnotit, a vykročit na svou vlastní cestu, od začátku. Něco si na této cestě necháte, něco vypustíte. A rodina a přátelé? Pokud k vám chovají lásku, pochopí to a podpoří vás. Budou tolerovat vaše nálady, výbuchy, změny chování. Ano, asi dřív nebo později budete jako aprílové počasí.

Je také třeba dodržovat určitá pravidla, které jste předtím dodržovat nemuseli. Více odpočívat, změnit svůj jídelníček. Řídit si svůj čas tak, aby vyhovoval jen vám. Ne, není to sobecké, a pokud chcete nepozorovat příznaky této nemoci, pak je toto velice důležité. Vaše strava musí být vyvážená. To, co vám nedělá dobře, způsobuje zhoršení vašeho stavu, to je třeba z jídelníčku vyřadit, i když to milujete a můžete klidně na kila. Je třeba tvrdá disciplína, nejen v jídelníčku, ale také v pohybu. Nemusíte zrovna běhat maraton, ale místo sednutí do auta zkuste jít pěšky, být na čerstvém vzduchu, projít se, vyvětrat si svou hlavu. Také stromová terapie velice dobře pomáhá v tomto boji. Pokud nechcete zrovna objímat stromy, stačí se mezi nimi projít, vnímat šumění listů, klid, který vás na těchto místech obklopuje, vnímat energii stromů a rostlin, a tím ji také přijímat. Je třeba vyvarovat se nemocným lidem, jako je chřipka a další kapénková nemoc. Uvědomte si, že nyní je vaše obranyschopnost organismu na nule. Ano, můžete ji zvýšit přijímáním vitamínu D, ale stále patříte do velice rizikové skupiny, kdy i běžné nachlazení může vás upoutat na lůžko. Na to je třeba myslet. Proto je dobré buď sportovat, nebo jen začlenit do svého denního programu chůzi, nezabývat se zbytečnostmi, které stejně nijak neovlivníte, protože vše nějak dopadne, ještě se nestalo, aby něco nějak nedopadlo, a pravidelně a vyváženě jíst. Ano, racionální strava je to, co prospívá u mnoho lidí s touto nemocí. Je třeba mít stravu vyváženou, tedy nesoustředit se jen na jeden okruh jídelníčku. Vhodný je losos, ryby, rybí tuk, ovoce, zelenina, bílé maso, těstoviny i luštěniny. To vše nyní vaše tělo potřebuje. Alespoň jednou za čas. Váš týdenní jídelníček by tedy toto vše měl obsahovat.

Z cvičení opravdu nevím, co vám doporučit, snad to, co vás neunaví. Někomu prospívá běh, jinému posilování, jinému meditace. I to je cvičení. Třeba taková joga, je v ní kombinace meditace i fyzického cvičení, správného dýchání. Toto si musíte vyzkoušet vy sami, co vám bude nejvíce vyhovovat. Hlavně se neuzavírejte do sebe, neseďte před televizí s brambůrky a vínem, to vám skutečně neprospěje. Pokud pracujete na počítači, čas od času se zvedněte, neseďte u něj celý den. Udělejte si mezi prací pauzu, relaxujte, lenošte, ničím se nezaobírejte. Jistě i váš šéf toto pochopí.

V každém případě mluvte, s někým, komu věříte. O svých radostech, starostech. Potřebujete to čas od času dostat ven, ventilovat, a nebojte se negativních reakcí. Já sama jsem se vždy setkala jen s pozitivními reakcemi. Možná mám štěstí na rodinu, na přátele. Ale pokud vás nepodrží v této chvíli, ve chvíli, kdy vám není nejlépe, nebo máte potřebu vypovídat se, tak do vašeho života nepatří. Skuteční přátelé i lidé, kteří vás mají rádi, vás v těchto chvílích podrží, budou s vámi, neotočí se k vám zády.

Když už jsme u toho, co pomůže, ptáte se mě na kamínky, které bych vám doporučila jako podpůrný program v této nemoci, tak určitě by to byl rodonit a turmalín melounový. Oba druhy kamenů se mi osvědčily ze všech nejvíce, a nejen mě, pokud mohu soudit ze zpětných reakcí lidiček trpící touto nemocí. Žádný kámen vás nevyléčí, ale tyto dva mohou dopomoci ke stabilizaci této nemoci, společně s léky a zdravým životním stylem.

Proč nedělám rituály právě na tuto nemoc? Protože to není nemoc, která by se dala vyléčit, ani fyzicky, ani duchovně. Vstoupila nám do života, protože jsme neposlouchali své tělo a přepínali se, a nyní již to nezvrátí nikdo a nic, ani andělé. Jsou prostě nemoci, se kterými si ani duchovní svět neví rady. Je to boj s větrnými mlýny, který vstoupil nám do života, a je jen na nás, jak moc budeme bojovat. Máte pro co žít, minimálně pro sebe. Tak žijte každým dnem, každým okamžikem svého života. 

O užívání injekce s lékem Copaxone jsem již psala, ale vaše otázka je směřována spíše na to, zda tento lék pomáhá či nikoliv. Již několik let si jej musím aplikovat, tak si dovolím své vlastní závěry také otevřít pro vás.

Nazývat copaxone lékem je stejné, jako byste chtěli nazývat bonbony stravou. Zasytí vás to na chvíli, ale tělu to nedá žádné živiny. Ani tento lék, nazývejme ho tedy lékem, neléčí samotnou nemoc, ale je to vlastně takový bonbon, který dostáváte pravidelnými injekcemi do těla. Tím, že se rozpadají obaly nervů, dochází ke zhoršení stavu. Nebudu zde psát nic drastického, protože na vozíček se můžete, ale také nemusíte dostat. Tak prosím nepanikařte.

Copaxone je vlastně strava, která je napadána místo obalů nervů, stravována a pohlcována a s jeho použitím můžete udržet svůj stav bez dalších jizviček a lézí. Jelikož se jedná o zánětlivé stavy, a oslabení imunitního systému, kdy ten nás chrání, ničí vlastně zdravé obaly nervů v mozku a míše. A v tu chvíli přichází na řadu copaxone, kdy po aplikaci se náš imunitní systém soustředí na něj, a obaly našich nervů nechá na pokoji.

Tedy, pokud vám byl tento lék, a řekněme si, že to není žádná laciná záležitost, nabídnut, pak vám jistě prospěje, pokud si to váš neurolog myslí. Jde sice o studii, ale i tak je dobré o této "léčbě" uvažovat.

Z vlastních zkušeností vím, že tento "lék" pomáhá zastavit, nebo alespoň zpomalit dopady tohoto onemocnění, a z vlastní zkušenosti vám ho tedy mohu doporučit, pokud váš lékař tento lék pro vás zvolil. Jak ho aplikovat a čeho se vyvarovat naleznete níže, už jsem i o tomto zde psala. Je jen třeba smířit se s píchnutím a aplikací buď denně, nebo obden - podle síly léku. Ale na světě jsou mnohem horší věci, a nějaké píchnutí je proti tomu procházka růžovým sadem. 

Toto povídání je pro všechny, jež si s tímto lékem neví rady, mají nežádoucí účinky. Abych nemusela odpovídat každému zvlášť, vše najdete zde.

V první řadě chci poděkovat za vaší důvěru, se kterou se na mě v této záležitosti obracíte. Napíšu vám zde pouze své zkušenosti, jak jsem se vypořádala já s nežádoucími účinky. V každém případě je dobré, pokud komunikujete s capoxone sestrou nebo v MS centru, kde vám vyjdou vstříc.

Ale protože se ptáte mě, napíšu vám tedy pár rad z vlastních zkušeností.

☆ Nejprve se musíte dostat do pohody a tento lék vnitřně přijmout. Je to strašně důležité, neboť pokud budete psychicky nevyrovnáni, objeví se více nežádoucích účinků. Také pokud budete vnitřně tento lék odmítat, objeví se nežádoucí účinky. Aplikujte tedy injekci v naprostém klidu, vypusťte z hlavy všechny myšlenky a na nic při tom nemyslete.

☆ Pokud by se přeci jen objevily nežádoucí účinky, je třeba zjistit, kde se v aplikaci dělá chyba.

☆ Někomu vyhovuje aplikátor, někomu ruční aplikace. Nevýhodou aplikátoru je nastavení správné hloubky vpichu. Stačí, pokud trošku ztloustnete nebo zhubnete, a už je třeba opět zjistit správné nastavení hloubky. Tedy jste s copaxone sestrou ve spojení neustále. Pokud nezvolíte správnou hloubku, objevují se podkožní boule, zarudnutá místa, zimnice.

☆ Při ruční aplikaci mohou se tyto příznaky také objevit, a pak nemusí být chyba aplikace, jak si vysvětlíme dále. Po aplikaci byste neměli místo masírovat alespoň po dobu 24 hodin. Z vlastní zkušenosti můžu říct, že i cvičení a pohyb může tuto masáž nahradit, a tak se tyto nežádoucí příznaky mohou objevit, klidně i třeba po 20 hodinách. Je tedy třeba nechat místo naprosto v klidu. Dalším problémem může být vysušená pokožka. Tu můžete zvláčnit krémem s vitaínem E, a to jak před aplikací, tak i po ní. Používám k tomu měsíčkovou mast s vitamínem E, je mnohem lacinější než Fenistil gel, a přitom z vlastní zkušenosti mohu říci, že mi pomohla tato mast více než zmíněný fenistil. Měsíček je protizánětlivý, což fenistil také. Ale každému vyhovuje něco jiného.

☆ Před každou aplikací je třeba řádně si umýt ruce antibakteriálním mýdlem, a pokud možno i místo vpichu. Lékařský líh i dezinfekce kůži vysušují a pak mohou snáze nastoupit nežádoucí účinky. Místa vpichu poctivě střídejte. Každý má svá oblíbená místa vpichu, ale opravdu tato místa střídejte, předejdete tak komplikacím. Po aplikaci zůstaňte v klidu sedět alespoň půl hodiny.

☆ Pokud se vám objeví bouličky či velké pupence, po 24 hodinách je můžete masírovat krémem s vitamínem E, ale také ve vaně či sprše. K tomu je dobré použít sprchový gel a jemný kartáček. Toto můžete použít pro masáž, i když jste bez nežádoucích účinků. Předejdete tím tak propadlinám, které se po dlouhodobé aplikaci také objevují, a jejichž nastoupení je bohužel nevratné.

☆ A teď k aplikacím: Je 7 míst, kam lze aplikovat. Pokud používáte copaxone 20, pak je třeba aplikovat každý den, a než se dostanete na první místo, má kůže i vaše tělo čas k regeneraci. Pokud aplikujete 3x týdně copaxone 40, pak dáváte větší dávku, a tělo potřebuje času k regeneraci více. Než se vrátíte na první místo, mělo by být již v pořádku.

☆ 7 míst, kam aplikujeme: paže (ze zadní strany) - potřebujete k tomu židli, protože neuděláte řasu a nepíchnete si sami. Tedy 2 oblasti. Máte k dispozici celou horní paži (neaplikujte na sval od ramene, ani pár centimetrů od lokte výše). Toto místo je na aplikaci nejméně pohodlné. Míst k vpichu je však na těchto místech několik.

☆ Další dvě oblasti jsou na stehnech, opět poskytují více míst k vpichu. Nezapomeňte utvořit řasu, aby vás injekce nebolela. Na vpich máte zhruba 10 vteřin. Rychlejší i pomalejší aplikace působí také nežádoucí reakce.

☆ Další dvě oblasti naleznete nad svým zadečkem. Také velice nepohodlné, ale ne tak, jak na pažích. Tam je těch míst pro vpich podstatně méně.

☆ Poslední, a nejméně problémové jsou místa na břiše. Vyhněte se oblastem blízko pupíku, tam dodržte aspoň 5 cm - tedy pod pupíkem a na levé i pravé straně břícha, kde je nejvíce tuku. Všechny oblasti jsou ty, na nichž se tvoří nejvíce tuku a jsou tedy i pro zdravého člověka problémové - náchylné k tloustnutí.

Přeji vám co nejpříjemnější aplikaci a co nejméně nežádoucích účinků.

Tuto kamarádku mají mnozí z vás, co čtou tyto řádky. Ti, co ji za kamarádku nemají, mohou tento článek pochopit jinak, než jak je myšlen. Je to vlastně rada pro ty, jimž tato přítelkyně vstoupila do života, a ti již budou vědět, o čem zde píšu. Přítelkyně, která je pro ostatní lidi neviditelná, a přesto někteří, kdož ji nevidí, ví o tom, že vstoupila do našich životů, že je stále s námi.

Život je krásný i krutý zároveň. A přesto děkovat bychom za něj měli i přijmout to, co nám přináší. Dlouho chodila jsi kolem mě bez povšimnutí, a přesto chystala ses mi vstoupit do života. Přišel čas. Čas našeho přátelství, které potrvá navěky.

Otevřela jsem ti dveře a tys vešla. Beze slova, jen s úsměvem. Sdílíš se mnou vše, každý den, každou vteřinu. Jíš se mnou, spíš se mnou, raduješ se se mnou. Máš svou vlastní poličku v mé lednici. A nyní vlastně i v tvé. Někdy si i vjedeme do vlasů a popereme se. Ale život není jen o tom krásném, a každý mráček jednou odpluje a objeví se čisté, hřejivé slunce.

Tak plyne den za dnem a já tě miluji. Takovou, jaká jsi. Vidím v tobě dobro, které jsi vnesla do mého života. Naučila jsi mě dívat se na vše jinýma očima, naučila jsi mě, co je na světě skutečně důležité. Je to láska, práce, která naplňuje, přátelé. Dřív jsem toto možná viděla, ale často nerespektovala. Ukázala jsi mi radost i bolest, a já ti za to děkuji. Díky tobě vím, že pravé bohatství má člověk sám v sobě, ve svém srdci, v těch, kteří nás milují. Neměli bychom na ně zapomínat, neboť společné chvíle mohou být poslední.

Naše svíčka jednou dohoří, stejně jako našich přátel, i těch, kdož nás milují, a to, co zažijeme právě teď, odneseme si s sebou k andělům. Vzpomínky jsou to, co putuje s námi napříč našimi životy. Ty nám nikdo nevezme. Vše ostatní je zbytečné a malicherné. Život je příliš krátký a je třeba žít ho každým okamžikem. S těmi, které milujeme, a na které často zapomínáme. Odvoláváme se na málo času pro rodinu a přátele, ale čas máme jen půjčený, a záleží pouze na nás, jak ho využijeme.

Děkuji, že jsi vstoupila do mého života a ukázala mi pravou sílu lásky i vnitřní sly. Zůstaň se mnou v radosti i harmonii. A ty zůstaneš. Protože mě miluješ. A já tě přijímám takovou, jaká jsi. Hodnou, někdy vztekající se, někdy nevyzpytatelnou. Život není černý nebo bílý, je krásně barevný. A my dvě tyto barvy života budeme objevovat společně.

Vítej v mém životě. Pokud se jednoho dne rozhodneš odejít z mého života, budu šťastná. Pokud ne, jistě mi dopřeješ mnoho chvil štěstí, lásky a plnohodnotného života.